ムコ多糖症～キセキ～

『一億３千万分の３００＝０ですか？』

ムコ多糖症・・・最近この病名をよく耳にしませんか？
以前、ひだっちブログでも取り上げられていましたよね。

ムコ多糖症とは小さな子供にみられる進行性の病気です。
ムコ多塘症の子どもたちはある時期までは他の子と同じように発達していくのですが、
ある時期からは、発達が遅れだしやがて止まってしまいます。
時間が経過すると今まで持っていたはずの能力まで失われていきます。
症状のでかたや、程度などは、それぞれに異なります。
1才になってすぐに症状が出てくる子どももいれば、成人になっても日常生活に支障のない人もいます。
ただ、どのような場合にも、それぞれの症状が進行していく事は、残念ながら避けることができないそうです。
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。

幼い頃は元気だったわが子が、歩けなくなり、言葉を失い、やがて「ママ、パパ」と呼んでくれなくなってしまう。
辛い思いをする幼い子供たちがいること、その子供たちを賢明に支える家族がいること・・・。

わたしはこの病気を 「湘南乃風の全国ツアーＤＶＤ」 のなかで知りました。
彼らはこのツアー期間中、公演前のリハーサル時間を割いて、
ムコ多糖症患者・家族のためのシークレットライブを開催したそうです。

ツアーの中での支援を呼びかけるメッセージ、
「若い力で、国を変えてやろう。
何をやればいいかは簡単なことで、ムコ多糖症っていう言葉を覚えればいいだけで、
ここに集まった3000人が覚えて帰ってくれれば、
それだけで一つの山を動かすって事を大人たちに見せてやりたい。」
そのメッセージは胸を打つものがありました。

だからわたしができること・・・。
ブログに書いて、この病気のことを少しでも多くの人に知ってもらうことのお手伝いができればと思い
今回このことを取り上げてみました。

一度、ムコネットというムコ多糖支援ネットワークのＨＰをのぞいてみてください。
医学の知識が何も無いわたしが語るより、もっと詳しく、わかりやすくムコ多糖症について書いてあります。
この病名を知るだけでも支援につながると思います。


2007.10.6に行われた「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」 の中で歌われた 「キセキ」